NEWS

Autisme: le jour où on a dit à maman que son fils était à haut risque pour ce diagnostic

En un instant, tout a changé, mais rien vraiment changé du tout. Il est toujours le même garçon doux, énergique, épris de livres, brillant et intensément curieux qu'il était au moment où les trois femmes, jambes croisées dans notre salle de jeux, m'ont prononcé ces quatre mots.

“Cela ne signifie pas qu'il est atteint d'autisme, mais il est recommandé qu'il soit évalué immédiatement pour un diagnostic possible.”

J'ai été stupéfait et immédiatement sur la défensive. La deuxième femme a sonné, “il vous a à peine regardé en jouant du gâteau à la galette – il a surtout regardé sur le côté.”

Ce commentaire était plus que ce que je pouvais supporter. Comment a-t-elle pu évoquer une activité aussi joyeuse où mon fils rit littéralement tout le temps? Qui se soucie où il regarde?

«Aimeriez-vous poursuivre les options de traitement?», A demandé la troisième femme. La pièce avait l'impression de se refermer et j'ai senti le sang s'écouler rapidement de mon visage.

Envie de rejoindre la famille? inscrivez-vous à notre newsletter Kidspot pour plus d'histoires comme celle-ci.

“J'avais besoin d'eux pour partir”

Isla, ma fille de 10 semaines a commencé à pleurer sur son tapis de jeu. Cela avait été une longue évaluation de deux heures et demie et Everett, à l'approche du déjeuner / de la sieste, a commencé à tirer sur ma manche.

La troisième femme a commenté les cheveux sauvages et adorables d'Isla; Je pouvais à peine trouver des mots pour une réponse. J'avais besoin qu'ils quittent ma maison immédiatement, alors j'ai poliment expliqué que c'était l'heure de la sieste et que je signerais les papiers et que je serais bientôt en contact.

Au cours des trois jours suivants, j'ai ressenti plus de choc, de colère et de déni. Mon mari aussi. Nous avons appris que franchir les étapes du deuil est très courant pour les parents dont l'enfant reçoit un diagnostic d'autisme. Everett n'a pas encore de diagnostic; mais comme nous apprenons de plus en plus, nous pensons qu'il est très probable qu'il le fera bientôt.

Découvrez comment savoir si votre enfant est atteint du spectre de l'autisme, pourquoi les enfants ne sortent pas de l'autisme et ce que cette maman de trois filles autistes souhaite savoir.

“Ça me frappe le plus dur quand je suis seul”

Ces dures journées de parentalité que nous n'oublierons pas de sitôt – assis devant la cheminée au petit matin en se demandant à quoi ressemblera la vie de cet enfant si parfait pour nous. Pleurant au moment où je ferme la porte de sa chambre après la sieste ou le coucher car cela me frappe le plus dur quand je suis seul dans mes propres pensées. Vous vous demandez comment nous avons raté les «drapeaux rouges». Et, réalisant maintenant que certaines de ses bizarreries les plus attachantes représentent probablement la pathologie de l'autisme classique.

Certains d’entre vous qui me suivent savent peut-être que mon mari est médecin, sa spécialité est l’anesthésie et je suis une ancienne assistante médicale en santé des femmes devenue maman à la maison. Comment est-il possible que deux professionnels de la santé hautement qualifiés puissent manquer cela?

“Nous ne voulons pas le voir”

C’est facile et ça arrive tout le temps à beaucoup de parents. Nos enfants sont parfaits à nos yeux. Nous embrassons et apprécions leurs caprices attachants. Nous ne voulons pas que quelque chose soit mal avec eux, donc il y a un avantage psychologique à protéger notre esprit contre la possibilité que quelque chose ne va pas avec nos enfants. Nous ne voulons pas le voir.

Notre seule véritable préoccupation pour Everett était son manque de développement de la parole que nous avons évoqué lors de son rendez-vous pédiatrique de 18 mois. On nous a dit de ne pas nous inquiéter; il est probablement juste une floraison tardive. Bien que cela puisse encore être vrai, puisqu'il n'a pas encore reçu de diagnostic formel d'autisme, nous avons depuis suivi un cours intensif sur les troubles du spectre autistique et nous avons réalisé qu'Everett possède un certain nombre de caractéristiques suggérant un TSA.

Ceux-ci inclus:

Manque de mots et pas de phrases de deux mots – Everett manque de mots significatifs et pas d'expressions de deux mots. Bien qu'il ait un peu de vocabulaire, ce n'est pas tout à fait à la hauteur des 50 mots qui seraient attendus en ce moment.

Montrer du doigt – Nous n'avions pas réalisé qu'il s'agissait d'un développement et de moyens de communication aussi importants. Everett ne pointe rien d'autre que quelques mots et images dans deux livres particuliers.

Réponse au nom – Nous avions l'habitude de penser qu'il n'était qu'un enfant en bas âge s'occupant de ses propres affaires importantes, mais il ne lève pas les yeux en réponse à son nom.

Nous appeler par son nom – Il ne nous appelle pas par son nom. Il babille «Mama» et «Dada» mais ne nous regarde pas.

Intérêt pour les autres – Il n'est pas très intéressé par sa petite sœur qui pourrait être adaptée à son âge, mais peut également être un indicateur de TSA.

Comportements répétitifs – Everett présente des comportements répétitifs tels que la rotation, la marche en rond ou la marche arrière. Il aime aussi parfois voir le monde à l'envers.

Alignement de jouets ou d'objets – Everett range ses jouets et autres objets tels que des rochers ou des couvercles Tupperware. Nous avons remarqué très tôt qu'il alignerait les choses en fonction de la taille, mais nous ne savions pas que cela pourrait être un signe potentiel d'autisme.

“Il est extrêmement brillant”

Nous pensons que comme tout enfant, Everett aura ses forces et ses faiblesses. Nous pensons qu'il est extrêmement brillant et peut-être même doué. À notre insu, Everett a appris lui-même les nombres, de nombreuses formes et certaines couleurs. Son premier mot était «étoile» suivi de «ovale et« cercle ».

En ce moment, nous avons du mal à analyser chacun de ses comportements à travers le prisme de l'autisme. Du jour au lendemain, notre vision du monde a changé et quelles étaient les bizarreries attachantes hier nous laissent nous demander «est-ce son autisme?» Aujourd'hui. C'est tellement nouveau et j'ai appris d'autres parents que finalement nous ne penserons pas autant à l'autisme.

À l'heure actuelle, nous avons plus de questions que de réponses. J’ai contacté chaque établissement de pédiatrie du développement dans un rayon de 120 km et j’ai rempli plus de trousses d’admission de 15 pages que je ne peux en compter. Cela doit simplement être placé sur une liste d'attente. Oh et combien de temps est cette liste? 9-12 mois!

“C'est ma mission”

Mais, comme je l'ai dit à mon mari, s'il y a une volonté, il y a un moyen de m'impliquer. S'il y a une chose dont je suis sûr, c'est que mon mari et moi trouverons Everett les meilleures ressources pour encourager son développement. C'est ma mission.

À l'heure actuelle, il a rendez-vous avec un pédiatre du développement dans exactement deux mois. D'ici là, je continuerai d'appeler chaque neurologue, psychologue, psychiatre et pédiatre du développement pédiatrique que je peux trouver pour voir si une évaluation antérieure est disponible.

Nous avons coordonné des services de thérapie du développement dans notre région et nous travaillons à l'obtention d'orthophonie et d'ergothérapie. Les listes d'attente peuvent être scandaleusement longues à certains endroits pour ce type de thérapie et la thérapie privée peut être prohibitive (à hauteur de plus de 100 000 $ par an de notre poche aux États-Unis). Même avec une assurance, nous estimons que les coûts dépassent largement plusieurs milliers de dollars par mois.

L'ABA ou l'analyse comportementale appliquée est considérée par certains experts comme l'étalon-or de la thérapie pour l'autisme et d'autres troubles du développement. Everett est actuellement sur la liste d'attente pour la thérapie ABA en attendant un diagnostic formel et une référence.

L'intervention précoce est la clé du TSA

J'apprends qu'un diagnostic de TSA est une bonne chose, car cela signifie que nous sommes en voie de mieux comprendre le monde d'Everett et de trouver des moyens meilleurs et plus significatifs d'en faire partie.

Lorsque j'ai envisagé de partager ou non cette expérience, j'ai considéré notre expérience d'isolement avec les coliques et la façon dont je crois que la solitude et l'isolement ont contribué au développement de ma dépression. De toute évidence, le TSA est de loin, beaucoup plus isolant et solitaire que les coliques. Alors que nous traversons les étapes du deuil, je sens que la dépression arrive – seulement aggravée par l'isolement. Pour que je sois la meilleure mère de ce merveilleux garçon, j'ai besoin de soutien, et cela signifie partager notre histoire d'une manière qui ne l'affectera ni lui ni notre famille.

Je partage parce que je veux créer une communauté et diminuer la solitude. Mais, je veux aussi apprendre autant que possible et diffuser la conscience. Je partage parce que je sais que les vaccins ne causent pas l'autisme, et nous avons besoin de plus de parents plaidant pour la recherche dans d'autres domaines. Si nous continuons à battre un cheval mort, nous ne découvrirons jamais de nouvelles informations sur le trouble. Je partage parce que je ne veux pas qu'un parent ait honte de ce diagnostic. Je partage parce que je veux personnellement avoir accès à toutes les ressources possibles qui pourraient bénéficier à mon enfant.

Si vous êtes le parent d'un enfant autiste, j'aimerais avoir de vos nouvelles et de vos expériences, des conseils que vous pourriez nous faire, des jouets préférés, des livres, des ressources éducatives.

Cet article est initialement apparu sur Katie + Coffee et a été republié ici avec permission. Vous pouvez également suivre Katie sur Facebook ou Instagram.

Tags

Related Articles

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Close