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Autisme: maman dit non, nous ne sommes pas «un peu sur le spectre»

“L'ignorance ne rend service à personne. Prenons la différence au lieu de la fermer. Quand nous en savons plus, nous pouvons faire mieux. Et nous pouvons faire beaucoup mieux.”

L'autre semaine, j'attendais la queue à la caisse dans un centre commercial plutôt occupé, et j'avais une de mes filles avec moi. La matinée avait été un peu longue et ennuyeuse, et elle avait été emmenée ici et là avec moi toute la matinée. Maintenant, une chose que je dois ajouter ici, c'est que ma fille déteste vraiment les centres commerciaux. Elle déteste la foule, l'odeur, les lumières vives et tout le bruit. Au cas où ce ne serait pas déjà clair, ma fille est autiste.

Quoi qu'il en soit, je m'égare. Pour faire face à la surcharge sensorielle qui vient d'être traînée dans un centre commercial, ma fille utilise des écouteurs antibruit pour bloquer les bruits extérieurs. Ce matin-là, elle les portait et comme elle était particulièrement stressée et par-dessus, elle avait également eu recours à frotter un morceau de velours qu'elle gardait normalement dans sa poche.

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La fille de Jess utilise des écouteurs pour soulager la surcharge sensorielle. Image: fournie.

“Ne sommes-nous pas tous un peu sur le spectre …”

Pendant que nous attendions pour passer la ligne de commande, une femme présumée bien intentionnée était à côté de nous, a regardé ma fille et m'a posé des questions sur ses écouteurs. Quand je lui ai dit qu'elle était sur le spectre de l'autisme et qu'elle les utilise pour faire face quand elle est stressée, la femme s'est moquée de façon audible et a dit “eh bien, ne sommes-nous pas tous un peu sur le spectre de toute façon?”.

Sans manquer un seul battement, j'ai répondu: «Non. Nous ne sommes pas.”

Ensuite, nous avons procédé au changement des voies de paiement. Je n'avais tout simplement pas l'énergie à l'époque pour entrer dans les détails.

Mais je le fais aujourd'hui, donc je le ferai.

Lisez les quatre mots qui ont tout changé … et rien du tout, connaissez les signes de l'autisme chez les enfants, et voici la pire chose que vous puissiez dire à cette femme au sujet de son fils autiste.

Tout d'abord

Afin d'obtenir un diagnostic d'autisme, une personne doit subir une évaluation effectuée par un professionnel qui analyse son admissibilité à répondre à des critères diagnostiques très spécifiques. Ce n'est pas un processus rapide et facile (surtout pas pour les filles) et cela prend souvent plusieurs visites de parfois plus d'un spécialiste. Cela peut également être un processus très coûteux pour les familles. Si nous étions «tous un peu sur le spectre», nous nous adresserions tous à des spécialistes pour des diagnostics. Sauf, eh bien… nous ne le sommes pas. Parce que nous ne sommes pas tous autistes. Pas même un peu.

Ajoutant à cela, l'autisme n'est pas comme un «chapeau» que vous pouvez porter et enlever quand vous en avez envie. Ce n'est pas comme si parfois il était possible d'être un peu autiste, et d'autres pas du tout. Il s'agit d'une invalidité permanente à vie qui a un impact sur la vie des personnes diagnostiquées dans chaque élément de leur vie. Et je vous le dis en tant que femme mariée à un homme autiste et mère non seulement d'une mais de trois filles autistes.

L'autisme est un spectre et il affecte les aspects sociaux, sensoriels et communicationnels de la vie quotidienne. Elle affecte la façon dont les individus prennent des décisions, se rapportent aux autres et comment ils mènent leur vie. En plus de cela, chaque personne diagnostiquée est différente – tout comme toutes les autres personnes neurotypiques (non autistes), c'est assez drôle!

Même les personnes autistes dites «à haut fonctionnement» ont beaucoup de difficultés qui ne sont pas visibles à l’œil nu. Cela ne les rend pas moins autistes, cela signifie simplement que tout le monde est différent. En fait, les handicaps parfois invisibles peuvent être encore plus difficiles pour les individus car ils ont la pression de se comporter de la même manière que tout le monde.

Le mari de Jess est également sur le spectre. Image: fournie.

“Nous ne sommes pas tous les mêmes”

En fin de compte, chaque fois qu'un étranger aléatoire et bien intentionné implique que tout le monde est un peu autiste alors qu'il parle à ou sur quelqu'un sur le spectre de l'autisme, ce qu'il fait en fait, c'est de le faire taire et de l'invalider complètement. Ils disent que tout le monde est le même, et nous ne le sommes pas. Ils impliquent que les handicaps n’ont pas d’impact sur la vie des personnes qui en ont, et ils le font.

Et nos enfants méritent mieux que ça.

Ma fille n'est pas “juste un peu sur le spectre”. Elle est sur le spectre. Et contrairement à la croyance populaire (ignorante), son diagnostic et son étiquette ne la retiennent pas – cela lui ouvre des portes pour le soutenir et constitue en fait une grande partie de son identité personnelle qui lui tient à cœur.

L'ignorance ne rend service à personne. Prenons la différence au lieu de la fermer. Quand nous en savons plus, nous pouvons faire mieux. Et nous pouvons faire beaucoup mieux.

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