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Cette représentation de ce à quoi ressemblerait endométriose si elle était visible est déchirante

Après des décennies à vivre avec une atroce maladie invisible, la maquilleuse Andrea Baines était déterminée à sensibiliser à la vraie douleur de l’endométriose.

“Il est si important que les maladies invisibles soient reconnues”, a-t-elle déclaré à Kidspot.

«C’est assez traumatisant pour la victime de faire face à la douleur, sans avoir l’impression de mentir à propos de son état.»

«Il peut être extrêmement isolant de vivre avec une condition que personne ne peut voir. Et il est si important pour les femmes de prendre cette douleur au sérieux, car ce n’est pas normal de vivre dans la douleur chronique. Cela ne fait pas simplement partie du «fait d’être une femme». »

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Rachel et Andrea se préparent pour la séance photo. Image: Emma Wilson Photography

Le moment de l’ampoule

Andrea, 34 ans, a d’abord eu l’idée du tournage sanglant de sensibilisation après avoir été chargée de concevoir une pièce d’effets spéciaux pour un cours de maquillage.

«Mes pensées se sont immédiatement tournées vers l’endométriose», se souvient-elle.

«C’est quelque chose qui me tient tellement à cœur et quelque chose que je gère tous les jours. Je savais que j’avais une occasion fantastique de représenter la douleur invisible et d’essayer de la rendre visible. »

La maquilleuse s’est lancée sur les réseaux sociaux pour trouver la personne idéale pour donner vie à ses idées; quelqu’un qui vivait aussi avec l’endométriose.

«Je voulais pouvoir me connecter au modèle grâce à notre expérience partagée avec la maladie», a expliqué Andrea.

Mais parmi les nombreuses candidatures, elle a choisi le modèle et l’artiste pour enfants Rachel Berwick.

“Elle m’a choisie parce qu’elle voulait quelqu’un qui pourrait donner vie à l’idée, et comme je souffre d’endométriose au quotidien, je sais vraiment à quoi ressemble cette douleur”, a expliqué Rachel.

“Ce doit être l’une des séances photo les plus significatives, les plus enrichissantes et les plus personnelles auxquelles j’ai jamais participé. Et cela a été rendu particulièrement réaliste par le fait que la plupart des expressions faciales que vous pouvez voir dans les images ne sont pas truquées – elles sont de moi qui luttent vraiment avec ma douleur. ”

“Ma douleur donne l’impression qu’il y a une aiguille pointue et chaude en moi …” Image: Emma Wilson Photography

Laisser le maquillage devenir une forme d’expression

Il a fallu plus d’une heure à Andrea pour se maquiller le ventre, avant que Rachel entreprenne une séance photo de 20 minutes avec la photographe Emma Wilson. Et l’équipe ne pourrait pas être plus heureuse des résultats, qui ont été partagés plus de 13 000 fois sur les réseaux sociaux.

“Il faut absolument sensibiliser davantage à l’endométriose”, a expliqué Andrea.

“Ce n’est pas bien quand une femme sur dix souffre d’endométriose, et encore beaucoup de gens n’ont même pas entendu parler de l’endométriose.”

«Je sais que l’image que j’ai créée avec le maquillage d’effets spéciaux est choquante, mais c’était l’idée: je voulais attirer l’attention et amener les gens à en parler. Et c’est exactement ce qu’il fait. ”

Malheureusement, il n’existe actuellement aucun remède contre l’endométriose. Image: Emma Wilson Photography

Les dures réalités de la condition

En grandissant, Andrea pensait que ses règles lourdes et extrêmement douloureuses étaient normales. Qu’ils étaient juste quelque chose qu’une femme devait simplement gérer. Mais au moment où elle avait 21 ans, elle avait perdu tellement de sang au cours de ses règles qu’elle est devenue anémique et s’est évanouie.

Lorsque les médecins lui ont finalement diagnostiqué une endométriose, elle a été complètement ignorée de ce que cela signifiait exactement.

“Ils m’ont juste donné un dépliant et m’ont envoyé sur mon chemin”, a déclaré Andrea. “Je n’avais jamais entendu parler de l’endométriose auparavant, et personne ne s’est assis pour me l’expliquer correctement.”

Après d’innombrables chirurgies d’investigation invasives mal exécutées, Andrea a réalisé que le manque de conscience sociétale était profond, même dans le domaine médical.

“Je pense que certains médecins sont vraiment en retard en ce qui concerne l’endométriose, et ils ne croient pas à l’étendue de la maladie et à tout ce qu’elle peut faire pour le corps. Il y a une tendance à la regrouper avec des douleurs de règles, ce dont on est loin! »

«Je suis passé de généraliste à généraliste, de différents hôpitaux et de différents médecins et chirurgiens. Il est difficile de savoir si vous serez pris au sérieux. ”

“J’ai même eu un médecin généraliste qui m’a pratiquement traité de menteur et m’a dit que la douleur était dans ma tête.”

L’endométriose peut rendre la vie quotidienne très difficile. Image: Emma Wilson Photography

Le diagnostic

De même, le voyage de Rachel avec l’endométriose a commencé par des périodes douloureuses, ainsi que par d’innombrables procédures et chirurgies pour trouver des réponses. La femme de 28 ans a traversé l’enfer pour obtenir son diagnostic, ayant sa douleur – parfois causée par une rupture d’un kyste – fréquemment rejetée.

«Mon corps a traversé tant de choses et aucun diagnostic ni aide n’a été proposé», a-t-elle déclaré.

Il a fallu plus d’une décennie d’agonie pour que Rachel obtienne enfin des réponses. Et c’est à ce moment-là qu’elle a découvert que bon nombre de ses chirurgies d’investigation avaient été soit inutiles, soit effectuées à un niveau faible, ce qui a en fait augmenté sa douleur.

“C’était très doux-amer d’avoir enfin, après 13 ans, un diagnostic, et de savoir que je n’allais pas devenir fou, et que ce n’était pas dans ma tête”, a-t-elle déclaré.

L’endométriose a affecté presque toutes les facettes de la vie de la paire – de la douleur débilitante, de la fatigue chronique, des relations sexuelles douloureuses, des troubles de la conception et des difficultés qui existent même certains jours. Tout est aggravé par le simple fait que les gens ne sont pas conscients de la gravité des impacts globaux de la maladie.

“Cela a eu un impact énorme sur ma vie”, a déclaré Rachel. “Surtout au cours des trois dernières années.”

“Ma douleur ressemble à une aiguille chaude et tranchante à l’intérieur de moi, grattée contre mes organes internes, et comme si mes entrailles étaient arrachées.”

«Je ne peux pas m’engager à travailler comme avant. J’ai une fatigue intense et j’ai tellement de mal à faire les tâches quotidiennes, en plus d’être maman. Cela affecte également massivement ma vie sexuelle, ce qui est un facteur important pour ma dépression. C’est comme mener une bataille perdue parfois. ”

“Nous voulons permettre à d’autres femmes de s’exprimer.” Image: Emma Wilson Photography

Hors de vue, hors de l’esprit?

“Il y a un taux élevé de dépression chez les femmes atteintes d’endométriose”, a ajouté Andrea.

«Si vous avez une jambe cassée, les gens comprennent et se sentent désolés pour vous. Mais si vous ne pouvez pas sortir du lit à cause d’une douleur invisible, les gens se demandent si vous êtes juste paresseux ou en quête d’attention. Tout cela a un impact énorme sur la santé mentale, et je pense que le fait de ne pas être pris au sérieux en est une grande partie. »

Il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie. Mais les deux disent que même une reconnaissance et une compréhension des effets de l’endométriose signifieraient le monde.

“Il doit y avoir plus de sensibilisation et plus de travail pour une guérison ou un meilleur traitement pour toutes les femmes qui luttent dans leur vie quotidienne”, a déclaré Andrea.

«Les maladies gynécologiques devraient être enseignées aux adolescents à l’école afin que les filles connaissent les symptômes à surveiller et sachent que l’agonie n’est pas une période normale.»

“Nous voulons permettre à d’autres femmes de s’exprimer et ne pas être réduites au silence par notre douleur et notre souffrance”, a ajouté Rachel.

«Nous devons être pris au sérieux dans l’espoir qu’un remède soit trouvé une fois pour toutes.

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