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Des erreurs de FIV déclenchent des poursuites aux États-Unis

Un test ADN familial de Noël et un incident surnommé «la pire tragédie de l’histoire liée aux embryons» mettent en évidence les faiblesses de l’industrie de la FIV, d’une valeur de 2 milliards de dollars.

Les appels en faveur d'une réglementation plus stricte des cliniques de fertilité aux États-Unis après une série de confusion dévastatrice sont de plus en plus nombreux, les défenseurs qualifiant l'industrie de 2 milliards de dollars par an de «Far West».

Des erreurs survenues dans des centres à travers l'Amérique ont provoqué des situations déchirantes, comme celle d'une femme donnant naissance sans le savoir aux bébés de deux couples parfaitement inconnus – une bungle qualifiant la «pire tragédie de l'histoire liée aux embryons» – et une température défaillante alarme sur le congélateur d'une clinique entraînant la destruction de plus de 4 000 œufs et embryons.

Des poursuites très médiatisées éclairent à présent le secteur lucratif et essentiellement autoréglementé, avec un manque de transparence qui le rend mûr pour la négligence et les abus.

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À l'heure actuelle, les cliniques de fertilité aux États-Unis sont tenues de communiquer certaines statistiques, telles que les taux de réussite, aux centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), sans conséquence toutefois. Le CDC ne demande pas non plus d'informations sur de nombreux aspects, tels que des incidents d'échantillons génétiques en cours de destruction, les rendant presque inutiles.

Le journal de FIV d'une femme célibataire négociant un traitement de fertilité. Et la réalité de faire face à la FIV.

La Food and Drug Administration (FDA) réglemente les médicaments et les dispositifs médicaux utilisés dans les cliniques de procréation assistée, mais presque tout le reste, comme les processus et les pratiques, ne relève pas de la compétence de la FDA.

Des recherches menées par l'Université de San Diego ont récemment révélé qu'aux États-Unis, l'industrie des traitements antirétroviraux «fonctionne sans réglementation concernant les types d'erreurs graves et évitables… telles que la destruction, la contamination, le diagnostic erroné et le changement de matériel».

Les cliniques de fertilité américaines sont tenues de déclarer certaines statistiques, telles que les taux de réussite, mais si elles ne se conforment pas, il n'y a aucune conséquence Les avocats réclament la transparence. Source: AFP

Pas de système pour suivre les transgressions

“Ailleurs dans la prestation des soins de santé”, indique le rapport, “ces types d'erreurs – une intervention chirurgicale sur une mauvaise partie du corps ou un patient, par exemple – sont publiquement rapportés … mais il n'existe aucun système permettant de suivre les transgressions similaires commises dans des cliniques de fertilité, des spermatozoïdes banques, vendeurs d'œufs ou agences de maternité de substitution. “

Selon le cabinet d’avocats américain Peiffer Wolf Carr & Kane, spécialisé dans la représentation des familles touchées par une inconduite dans des cliniques de fertilité, les États-Unis «imposent plus de surveillance des salons de manucure aux niveaux local, régional et fédéral» que les cliniques de fertilité. Situation occidentale ».

Selon un récent rapport américain, l'une des raisons de cette approche non interventionniste est une loi de 1995 qui empêche le département américain de la Santé et des Services sociaux de financer la création ou la destruction d'embryons humains à des fins de recherche.

Les avocats réclament un organisme de réglementation indépendant, comme la HFEA du Royaume-Uni, qui impose notamment des procédures de rapport, des inspections de laboratoire et des exigences en matière de licences.

En Australie, il y a moins de surveillance qu'au Royaume-Uni, mais les cliniques de fertilité sont régies par des directives nationales et une accréditation obligatoire qui recoupe les lois en vigueur dans les États.

Le comité australien d’accréditation des technologies de la reproduction (RTAC) a mis au point un système d’assurance qualité pour le secteur, et les cliniques de traitement antirétroviral doivent également être agréées et se conformer aux directives éthiques du National Health and Medical Research Council.

Mais en Amérique, où ART est responsable de plus de 69 000 naissances par an, les experts craignent que si le secteur reste incontrôlé et continue à se développer – il existe actuellement près de 500 centres de fertilité dans le pays – des erreurs facilement évitables continueront de dévaster des familles.

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Jennifer (à gauche), Rebecca et Joseph Cartellone. Un kit de test ADN provenant d’un site Web populaire a révélé que Rebecca, 24 ans, conçue par FIV, n’était pas la fille biologique de Joseph. Pic: FourniSource: Fourni

Cauchemar de Noël

Pour Noël dernier, Rebecca Cartellone, 24 ans, a décidé d’acheter sur un site Web populaire des kits de test d’ADN permettant à elle et à sa famille de retrouver leurs racines ancestrales. Un peu de joie légère est devenue une véritable bombe lorsque Mme Cartellone et ses parents, Jennifer et Joseph, d’Ohio, ont appris que la jeune fille de 24 ans ne partageait pas son ADN avec son père.

Rebecca a été conçue à l’Institute for Reproductive Health de Cincinnati en 1994, où la famille affirme maintenant que le sperme de M. Cartellone a été échangé contre celui de quelqu'un d’autre lorsque le couple a suivi un traitement de fertilité.

«Jamais, dans mon pire cauchemar, je ne pensais que le cadeau de Noël des tests ADN pour ma famille dévoilerait ce type d'abus de confiance de la part des mêmes professionnels à qui nous avons demandé de l'aide», a déclaré M. Cartellone.

«L’ADN de Rebecca n’a rien de mieux que la génétique de ma famille italienne. Elle n'a aucune idée de qui est son père biologique. Elle ne sait rien de la moitié de ses antécédents biologiques.

Il a ajouté que sa femme, Jennifer, était “profondément déçue de ne plus pouvoir mettre au monde un enfant avec nos deux gènes”, mais que l'impact le plus dévastateur est sur Rebecca, qui a connu une détresse psychologique grave alors qu'elle se débat avec son identité.

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Rebecca a acheté les kits de test ADN comme un plaisir inoffensif, sans jamais imaginer que les résultats révéleraient une prétendue négligence de la part du centre de FIV où elle a été conçue en 1994. Photo: Fourni

Qui est le vrai père de Rebecca?

Les Cartellones ont demandé à connaître l’identité du père biologique de Rebecca.

«En tant que consommateurs, nous pensons que les cliniques de fertilité sont des organisations hautement professionnelles régies par des règles strictes et dotées d’experts attentionnés. Certaines d’entre elles sont bien intentionnées et bien gérées», a déclaré Adam Wolf, avocat de la famille Cartellone.

«Mais la vérité est que certains d’entre eux sont simplement des hommes d’affaires qui réalisent des milliards de dollars de profits. L’essentiel est que l’autorégulation des centres de fertilité ne fonctionne tout simplement pas ».

«La pire tragédie de l'histoire liée à l'embryon»

Le mois dernier, un couple new-yorkais s’est manifesté à propos de l’horrible mélange où la femme a donné naissance à des bébés qu'elle croyait être leurs propres jumeaux biologiques – seulement pour découvrir qu’ils appartenaient à une ethnie différente.

Les bébés ont depuis été réunis avec leurs parents biologiques, laissant le couple new-yorkais, qui a dépensé 100 000 USD (143 600 USD) en traitement de fertilité, avec «des lésions émotionnelles permanentes dont il ne pourra pas se remettre».

Ils poursuivent maintenant le centre de fertilité avec Anni et Ashot Manukyan, l'un des autres couples impliqués dans la débâcle.

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Anni Manukyan et son mari Ashot ont déclaré que leur vie avait été bouleversée après la mauvaise gestion de leurs embryons et de celle de deux autres couples. Source: AFP

Embryon d'un étranger implanté

La confusion “déchirante” a eu lieu à l'origine en août dernier lorsque les embryons de trois couples séparés, qui étaient tous traités au Centre de fertilité CHA de Los Angeles le même jour, ont été implantés dans les mauvaises femmes.

Anni et Ashot Manukyan, parents biologiques de l’un des bébés garçons, ont révélé que non seulement leur embryon avait été donné à la mauvaise personne, mais qu’il avait été implanté à sa place. Cependant, cette procédure n'a pas abouti à une grossesse.

Les Manukyans, de Glendale, en Californie, poursuivent en justice le centre de fertilité CHA de Los Angeles après que la clinique a placé deux embryons – un appartenant à eux et un à un autre couple – dans la femme de New York.

Les parents choqués, qui ont également une fille aînée, ont déclaré qu’ils ne savaient même pas qu’ils avaient un fils avant sa naissance, le 30 mars.

Fait troublant, ils n’ont pu rencontrer leur fils biologique Alec que plus d’un mois plus tard, après avoir remporté une bataille agitée.

Alec avait six semaines quand ils le rencontrèrent pour la première fois, une rencontre qui eut lieu dans le hall d'un hôtel.

“Qui veut rencontrer leur enfant dans le hall d'un hôtel?”, A déclaré Anni ému aux larmes lors d'une conférence de presse le mois dernier.

«C'était déchirant. C'était terrible, sanglota-t-elle. «Il est important pour nous en tant que famille que cela ne se reproduise plus jamais.»

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