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Glaucome chez les bébés: “Après sa naissance, nous avons remarqué que ses yeux étaient troubles”

Vous pourriez penser que le glaucome est quelque chose qui n'arrive que chez les personnes âgées, mais ce n'est pas le cas. Comme cette jeune famille l'a découvert, les bébés peuvent aussi naître avec elle.

Maman Ailis raconte l’histoire de Kitt…

Nous ne savions pas que cela arriverait, rien ne nous préparait au diagnostic de Kitt. Nous savons maintenant qu’il peut exister un lien génétique – et nous avons été testés et trouvés porteurs d’un gène défectueux.

Mais laissez moi commencer au début…

J'ai eu une césarienne à la naissance de Kitt. Vous savez comment vous avez un plan de naissance et vous pourriez aussi bien y mettre le feu? Eh bien, c’est ce qui m’est arrivé. J'étais en retard de neuf jours, elle était mon premier bébé et j'ai été induite. Nous vivons dans le pays de Victoria, mes niveaux de plaquettes étaient élevés et les médecins ont décidé que je ne pouvais pas l’avoir dans le petit hôpital de campagne où nous vivons. J'ai donc pris une ambulance pour me rendre dans un plus grand hôpital. Après 26 heures de travail, je me suis retrouvée bloquée à environ 6 cm. Il y avait un manque de progrès, elle s'est retrouvée coincée, alors ils ont fait le césar…

Mon mari Mark a remarqué, juste après la naissance de Kitt, que ses yeux avaient l'air nuageux, et les médecins ont d'abord pensé qu'il s'agissait d'une cataracte. Le lendemain, le tout nouveau père, Mark, a ramassé notre tout petit paquet et l'a conduite dans un autre hôpital pour des tests supplémentaires. Il m'a appelé et m'a dit que le diagnostic était le glaucome. Je me suis dit «Oh non, c’est pire que la cataracte». Je me suis éclaté en sanglots; c'était des nouvelles dévastatrices. Comme la plupart des gens, je pensais que le glaucome n'était arrivé qu'aux personnes plus âgées et j'ai été choqué de découvrir que des bébés pourraient naître avec.

Kitt à 9 jours. Image: fournie

Ce qui s'est passé ensuite a été les quatre mois les plus difficiles de ma vie

C'était brutal, vraiment brutal. Mon tout petit bébé a eu sa première opération à l'âge de neuf jours… et au cours du premier mois de sa vie, elle a subi trois autres opérations. Elle vient de se remettre d’une opération, puis elle doit en subir une autre. Ils ont commencé avec les procédures les moins invasives, mais rien ne fonctionnait vraiment. Elle avait également quatre gouttes oculaires différentes pour contrôler la pression dans ses yeux et un sirop, qui était un cauchemar – cela lui donnait des coliques et une diarrhée.

Nous avons ensuite fait une petite pause jusqu'à l'âge de quatre mois. La procédure la plus importante impliquait la mise en place de shunts dans les deux yeux, qui seront permanents. Après cela, elle était un bébé complètement différent, elle a finalement pu nous voir et se concentrer sur nous. Je n’oublierai jamais cette sensation qu’elle regarde mon visage pour la première fois. Ce fut un véritable tournant pour nous. Avant cela, je venais de me plonger dans une dépression postnatale.

Le Dr Ruddle, spécialiste de Kitt, avait diagnostiqué un glaucome congénital chez Kitt. Les canaux de drainage de ses yeux ne se développaient pas correctement, ce qui provoquait une augmentation de la pression intra-oculaire. Le glaucome implique une gestion à vie et se produit dans une naissance sur 750 000 en Australasie.

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Image: fournie.

La pression dans ses yeux était si forte qu'elle a fendu le devant de sa cornée

Et dans le cas du glaucome de Kitt, il est également venu avec des amis. Kitt a aussi une aniridie, il lui manque une partie de son iris et elle a un nystagmus, un mouvement involontaire des yeux, ses yeux ont du mal à se focaliser et ils rebondissent.

Nous avons déménagé en Australie depuis la Nouvelle-Zélande 18 mois avant la naissance de Kitt, et nous étions certainement au bon endroit pour Kitt, à proximité du Royal Children’s Hospital, le meilleur hôpital ophtalmologique en Australasie. Nous en sommes reconnaissants.

Le Dr Ruddle est un homme extraordinaire, nous l’aimons, nous l’appelons oncle Jon. Toute notre famille est toujours en Nouvelle-Zélande, alors nous lui avons dit: «Tu es notre famille maintenant.» Au cours de son traitement, Kitt a été hospitalisée jusqu'à trois fois par semaine pour des chirurgies, des suivis et des contrôles de pression. Nous avons pratiquement vécu à l'hôpital.

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Image: fournie.

Kitt est une enfant si heureuse, elle est incroyable

Elle a peaufiné ses autres sens pour compenser ses problèmes de vision, elle adore parler et aime danser et écouter de la musique. Kitt est myope et porte des lunettes. Elle est également photosensible à la lumière et aux reflets. Elle porte des casquettes et des lunettes de soleil à l’extérieur, mais à son âge (elle n’a pas encore deux ans), c’est difficile de garder des lunettes de temps en temps!

Nous vivons sur une ferme de 150 acres, nous avons une petite aire de jeux à la maison qui est sous-couverte et elle a beaucoup d’espace pour elle de courir et de rendre visite aux chevaux au crépuscule quand la lumière est beaucoup moins éblouissante.

Nous ne savons pas à quel point Kitt a une vision en ce moment et nous ne savons pas ce qui nous attend. Ce qu’elle a est si rare, il n’ya vraiment aucune donnée pour nous guider vers l’avenir. Il y aura probablement plus de chirurgies, mais pour l'instant, nous ne faisons que profiter de notre belle petite fille.

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Image: fournie.

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