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Hémophilie: après avoir sucé une sucette, mon fils a eu besoin de deux transfusions sanguines

Lorsque Adam a mâché une sucette et que celle-ci s'est piquée à l'intérieur de la bouche, il a dû subir deux transfusions sanguines, conséquence directe de l'hémophilie dont il souffrait depuis sa naissance.

J'ai eu une extraction sous vide à la naissance d'Adam et nous pensons que, associé au processus de naissance, un vaisseau sanguin a éclaté dans son cerveau. Mais nous ne le savions pas à l’époque.

Quand il avait une semaine, il ne pouvait pas s’installer, puis il a soudainement vomi. Comme nous ne savions pas ce qui n'allait pas, nous sommes allés directement à l'hôpital royal pour enfants. En un peu moins d'une heure, on lui a diagnostiqué une hémophilie de type A et il a dû subir une opération chirurgicale d'urgence afin de relâcher la pression sur son cerveau. Plus des deux tiers des réserves de sang de son corps entier s’infiltraient dans sa cavité cérébrale depuis sa naissance.

Mon mari et moi regardions anxieusement l'horloge. Les médecins ont déclaré que l'opération prendrait un peu plus de deux heures, mais qu'il était presque trois heures et qu'il n'était toujours pas sorti de la salle d'opération.

Plus tard, il nous a été expliqué que lorsque les bébés minuscules perdent énormément de sang, ils doivent souvent les redémarrer, comme ils l’appellent. Le cœur d’Adam s’est arrêté trois fois sur la table, ils ont dû le faire repartir, puis poursuivre l’opération.

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Adam avec sa grande soeur juste après sa naissance. Image: fournie

Quand le cerveau est impliqué, vous ne savez simplement pas ce qui va être touché

Je suis porteur d'hémophilie de type A à la suite d'une mutation spontanée juste après ma conception. De nombreux cas d'hémophilie se produisent comme ça, à l'improviste. Les filles sont généralement porteuses et les garçons présentent les symptômes, généralement des saignements internes qui peuvent survenir de nulle part ou à la suite d'un traumatisme ou d'une blessure.

En raison du saignement intracrânien, l’équilibre central d’Adam a été affecté. Il tenait toujours des choses pour s'équilibrer et marcher jusqu'à l'âge de six ans. Il avait de la physio et il développait ses muscles et sa force. Il est tellement déterminé que rien n’a pu l’arrêter et qu’il ne se retourne jamais. Il n'arrêtait pas de franchir ces étapes, nous n'arrêtions pas de raconter des choses, et nous poussions un soupir de soulagement, car lorsque le cerveau est impliqué, vous ne savez tout simplement pas ce qui va être touché.

Ces jours-ci, il adore faire toutes sortes d’activités physiques. Il fait de la moto et joue au basket. Nous ne lui avons jamais rien caché. A partir du moment où il pourrait comprendre, nous lui expliquerions tout. Adam n’a pas eu son premier saignement avant l’âge de trois ans. Il a pris des doses quotidiennes de médicament à base de facteur VIII, administrées par un port à son côté. Le médicament traite et prévient les saignements et à l'âge de huit ans, son traitement consiste en des injections tous les deux jours. Les traitements réguliers d'Adam maintiennent ses niveaux à ce que serait la personne moyenne.

famille

Adam et sa famille essaient de mener une vie aussi normale que possible. Image: fournie

Les visites à l'hôpital sont une seconde nature

Un jour, nous étions au Royal Children et avons traversé la salle de vaccination où une petite fille hurlait alors qu’elle recevait une injection. Il m'a regardé et a dit: “Ce n'est qu'une aiguille, maman, pourquoi est-elle si énervée?” J'ai dit: “Adam, tu as eu des milliers d'aiguilles, c'est probablement la première.”

Lorsque les enfants atteignent leur adolescence, ils peuvent parfois avoir des saignements sans raison apparente. Mais il a eu quelques années au cours des années. Quand il était petit, il mordit dans une sucette et un éclat s'enfonça dans le toit de sa bouche. C'était comme une piqûre d'épingle, mais il a fallu trois mois pour y arriver. Il a fini par avoir besoin de deux transfusions sanguines. Il n’a subi qu’une seule hospitalisation pour cause de saignements, alors qu’il était plus jeune et qu’il avait une hémorragie au muscle du mollet. En descendant de la transmission à quatre roues motrices, il est allé trop loin et a dû placer un plâtre sur le muscle du mollet pour l'immobiliser pendant qu'il était en train de guérir.

Adam

Adam grandit comme n'importe quel autre enfant. Image: fournie

Les gens ont vraiment besoin de voir l'enfant d'abord et l'hémophilie ensuite

Quand il était jeune garçon, c'était stressant pour notre famille. Nous avons hésité avant de partir en vacances, mais nous veillons maintenant à emballer ses médicaments à fond. Les gens pensent généralement que si vous êtes atteint d’hémophilie, vous ne pouvez pas faire de sport, ni faire quoi que ce soit associé à un risque physique, mais ce n’est pas vrai: plus ils ont d’activité, plus ils développent de force musculaire.

Les gens ont vraiment besoin de voir l’enfant d’abord et l’hémophilie ensuite. Cela ne définit pas Adam et d’autres enfants comme lui, c’est une partie de ce qu’ils sont. Et il y a de nouveaux traitements qui sortent tout le temps. Adam fait partie d’une étude d’observation qui aboutira prochainement à un nouvel essai clinique de médicament.

En plus de cela, la communauté de l'hémophilie est très favorable. Adam a rencontré tant de gens incroyables et il a été capable de voir d’autres petits garçons avec des ports, s’injecter par eux-mêmes. Il a également rencontré un très bon enfant, Levi, qui était un coureur de BMX et qui faisait beaucoup de tours, il était vraiment dehors. Adam m'a dit: “Les enfants cool peuvent aussi avoir l'hémophilie, maman.”

Oui, ils peuvent.

Adam

“Les enfants cool peuvent aussi avoir l'hémophilie.” Image: fournie

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