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Infirmité motrice cérébrale: le bébé n'a pas eu de battement de coeur pendant les 8 premières minutes de sa vie

Donner naissance est une expérience assez émotive en soi, mais imaginez, quelques instants après avoir rencontré votre beau bébé, quelque chose ne va pas du tout?

Pour une mère, le moment où elle a bercé son nouveau-né est un souvenir qu’elle n’oubliera jamais.

Dès que Danielle a accouché, elle ne pouvait plus entendre son bébé pleurer et elle était incapable de le tenir.

Il est né sans un battement de coeur et pendant les huit premières minutes de la vie de bébé Joey, il était émouvant de savoir si les médecins seraient capables de lui faire battre le cœur.

“Sa naissance a été traumatique”

Le bébé de Danielle, Joey, a subi une lésion cérébrale hypoxique et était privé d’oxygène pendant un certain temps.

Après huit minutes, les médecins réussirent enfin à battre le cœur, mais Danielle était dans la tourmente jusqu'à ce que ce moment vienne enfin.

«Il a été emmené pour réanimation. Mon partenaire Matt et moi ne savions pas ce qui n'allait pas. Il y avait tellement de gens dans la pièce, médecins et infirmières travaillant sur notre bébé.

“Je pensais qu'il avait peut-être besoin d'aide pour respirer, mais on nous a dit qu'il n'avait pas de battement de coeur”, se souvient Danielle.

Bébé Joey n'a pas eu de battement de coeur pendant huit minutes après la naissance. Image: fournie

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“Je pensais que j'allais le perdre”

Danielle était figée par la peur et elle pensait qu'elle était sur le point de perdre son petit garçon.

«Je pensais que je rentrerais à la maison sans mon bébé», révèle-t-elle.

«J'avais très peur, je ne pouvais pas m'arrêter de pleurer, je voulais juste être avec mon bébé», ajoute-t-elle.

Après que les médecins aient réussi à le réanimer, Joey a été emmené à la pépinière de soins spéciaux pendant quelques heures, où ils ont commencé à refroidir sa température afin d'éviter que son cerveau ne soit plus endommagé.

Il a ensuite été transféré à l'USIN dans un autre hôpital où nous avons passé les trois semaines suivantes. Il est resté refroidi pendant 72 heures.

«Il était si difficile de le voir à l'USIN dans un coma induit, attaché à un grand nombre de cordes et ne pas pouvoir le prendre», explique Danielle.

Maman Danielle avec Joey

Danielle craignait de rentrer à la maison sans son bébé. Image: fournie

“On nous a dit de dire au revoir”

Une fois que Joey a été transféré à l’USIN dans un autre hôpital, la situation n’a toujours pas été touchée.

«L'équipe NETS a déclaré qu'il ne pourrait pas faire le voyage. Je n'ai pas pu l'accompagner et l'équipe NETS nous a dit que nous devrions lui dire au revoir », a-t-elle déclaré.

“Ce n’est pas une surprise”

Il a été découvert par la suite que Joey souffrait d'un trouble appelé paralysie cérébrale spastique triplegique, mais Danielle affirme que le diagnostic n'a pas été une surprise.

«Notre équipe incroyable au CPA nous a guidé dans le diagnostic de Joey et dans quelle mesure il le touche. Cela n'a pas été une surprise, car les médecins nous avaient préparé à bien pire.

«Nous avons de la chance que la CPA nous fournisse toujours des informations à jour et des recherches sur la manière de soutenir Joey», dit-elle.

Bébé joey

Joey est maintenant deux et heureux et en bonne santé. Image: fournie

“Le plus difficile est de ne pas pouvoir voir dans l'avenir”

Maintenant que Joey a deux ans, Danielle dit que le voir grandir est «un jalon énorme» mais ne sait pas ce que l’avenir nous réserve.

«Le plus difficile est de ne pas être capable de voir l’avenir et de savoir à quels défis Joey peut être confronté.

«Nous étions tellement inquiets et angoissés par l'inconnu, mais maintenant, avec notre merveilleuse équipe de la CPA, nous bénéficions toujours du soutien et du dernier traitement et traitement fondé sur des preuves qui donne clairement à Joey de tels résultats positifs», dit-elle.

Joey marche maintenant et va à la maternelle et Danielle est incroyablement fière.

«Nous sommes si fiers de notre garçon déterminé et, bien que nous ne vouions pas souhaiter la fin des années, nous savons que sa première journée en maternelle sera une journée très heureuse et riche en émotions.

Joey est une école maternelle maintenant

Joey est maintenant à l'école maternelle et ses parents sont si fiers. Image: fournie

Mais pour Joey, sa vie est loin d'être normale. Son état affecte les muscles que nous utilisons tous les jours, pas seulement ceux de nos bras et de nos jambes, mais également ceux de notre visage et de notre bouche.

«Nous travaillons sur le développement de la parole et du langage de Joey. Il a maintenant environ 25 à 30 mots, il dribble beaucoup et nous changeons constamment de dossard», dit-elle.

Maintenant, Danielle et sa famille sensibilisent les autres parents.

“Il y a tellement de choses sur la paralysie cérébrale que je ne savais pas avant Joey et c'est une autre raison pour laquelle nous faisons Steptember – nous avons créé une telle prise de conscience pour notre famille et nos amis.”

A propos de Steptember

  • Steptember est l’initiative de collecte de fonds annuelle la plus importante de l’Alliance de la paralysie cérébrale.
  • Steptember est la principale campagne de collecte de fonds en matière de santé et de bien-être en Australie et se déroule dans sept pays du monde.
  • L’initiative invite les Australiens à assumer le rôle de «Stepper» et à compléter les 10 000 étapes recommandées par jour pour le mois de septembre.
  • Il existe plus de quarante activités différentes qui aideront les participants à atteindre leur objectif des 10 000 marches, dont la natation, le cyclisme, le rugby, le yoga et même les boules de jardin.
  • La participation est simple: des équipes de quatre personnes maximum suivent leurs pas en ligne à l'aide du podomètre fourni. Faites un don au défi Steptember sur www.steptember.org.au

A propos de la paralysie cérébrale

  • La paralysie cérébrale est le handicap physique le plus courant chez les enfants et, en Australie, un enfant naît avec une paralysie cérébrale toutes les 20 heures, ce qui représente 1 naissance sur 700.
  • Environ 17 millions de personnes dans le monde souffrent actuellement de paralysie cérébrale, dont 40 000 en Australie.
  • Paralysie cérébrale est un terme générique pour un groupe de troubles causés par une lésion au cerveau, le plus souvent pendant la grossesse.
  • Il s’agit d’une maladie permanente qui dure toute la vie et qui n’a pas de traitement curatif connu. La paralysie cérébrale peut aller de la faiblesse d’une main à l’absence presque totale de mouvement volontaire. Les personnes ayant un handicap physique important peuvent avoir besoin de soins 24 heures par jour.
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