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Le syndrome de Sanfilippo tue ses frères et sœurs à huit mois d'intervalle

Jayden, 11 ans, est décédé juste huit mois avant sa sœur Brooklyn, âgée de neuf ans.

Stefanie Boyce a déclaré que c'était son “profond honneur” de voir Brooklyn, une fille de neuf ans, prendre son dernier souffle le 6 août, moins d'un an après que son fils de 11 ans, Jayden, soit mort paisiblement entre époux Justin, 38 ans.

Les deux enfants sont nés avec une maladie génétique rare, le syndrome de Sanfilippo ou MPSIII, ce qui limite l'espérance de vie au début de l'adolescence.

Ellie, la plus jeune fille du couple de l'Illinois, ne souffre pas de la maladie.

Maintenant, Stefanie, 37 ans, a révélé que, quelques mois après la mort de Jayden, alors que Brooklyn était tombée malade, elle s'était retrouvée à poser une question inimaginable.

“Quel parent doit penser à ces pensées, je me demande si la mort de ma fille sera aussi belle que celle de mon fils?”

Jayden, 11 ans, est décédé juste huit mois avant sa sœur Brooklyn, âgée de neuf ans. Source: Stephanie Boyce / Instagram

“Ils sont ensemble au paradis”

Dans un hommage émouvant à ses enfants, Stefanie, se référant à eux comme J et B, a écrit: “Ma plus grande crainte était que le décès de B soit soudain et tragique. Une saisie Un matin je la trouverais pas respirer. D'une certaine manière, je ne pouvais pas dire au revoir. Une manière pas aussi sainte ou sacrée que celle de Jayden. “

Mais elle a dit que la mort de sa fille l'avait laissée avec “un sentiment étrange … que mon chagrin est complet”.

Elle a dit qu'elle ressentait plus de paix, sachant que les deux enfants étaient ensemble au paradis.

“Ce sont juste J et B qui ont toujours été, J & B. Un forfait C'était toujours difficile de les séparer, même google photo se trompe », a-t-elle déclaré.

“Bien sûr, c’était des individus aussi. J était gentil, B était épicé. J etais patiente, B etait … moi. J était un coureur, B était un chanteur.

“Bien sûr, rentrer à la maison après le départ de Jayden le matin dernier et placer B sur mes genoux était un cadeau. Et chaque bip de sa machine à nourrir, chaque respiration dans son lit et ses pyjama, chaque poussée de sa poussette – toute notre routine et notre vie avec elle – nous ont connectés à Jayden. “

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Brooklyn est décédée lors du 14ème anniversaire de mariage de ses parents. Source: Stephanie Boyce / Instagram

“Je parie qu'ils rient ensemble”

Stefanie et Justin ont célébré leur 14ème anniversaire de mariage le lendemain du décès de Brooklyn.

“Peut-être mon chagrin est-il complet parce que maintenant je peux commencer à faire mon deuil. Pour la routine, notre vie, les soins qui restaient comme des rappels, ont tous disparu en un seul souffle. “

Elle a ajouté qu'elle pensait que les deux enfants «riraient ensemble».

“B le traîne probablement autour du ciel en lui donnant le tour même si J connaît son chemin,” continua-t-elle.

“Et je parie que J rigole et va comme elle le fait.”

Le fait de savoir que la paire était ensemble lui a apporté du réconfort, a-t-elle déclaré.

“Je me suis toujours demandé pourquoi deux mais plus maintenant.”

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Jayden était un gentil garçon avec un “sourire vibrant”. Source: Stephanie Boyce / Instagram

“Le deuil et la tristesse se ressentent aussi bien que la joie”

Le jour de la mort de Brooklyn, l’écrivain a posté une photo d’elle-même en kayak tenant sa fille.

“J'ai eu le grand honneur de voir Brooklyn prendre sa première et son dernier souffle”, a-t-elle écrit.

“Le deuil et la tristesse se sentent aussi bien que la joie.

“Brooklyn, vous avez apporté de la joie à notre vie et à toutes les vies qui ont été touchées par la vôtre.

“Même dans tes dernières respirations, tu me fais sourire dans mes larmes. Puis-je toujours m'efforcer de vivre aussi bien que vous.

“A bientôt, douce fille. Je te chercherai toujours. “

Leurs héritages dureront “pour une éternité”

En hommage à Jayden, elle l'a décrit comme un gentil garçon avec un “sourire vibrant” qui adorait danser avec sa mère, jouer avec son père et se tenir la main avec ses deux sœurs.

Justin et Stefanie se sont rencontrés au collège et se sont mariés deux ans plus tard.

Jayden, leur premier enfant, semblait être en bonne santé au début, mais son développement était lent et à trois ans, il a été diagnostiqué avec le syndrome de Sanfillipo.

Leurs parents disent que leur héritage durera “pour une éternité”.

Au cours de leur courte vie, Brooklyn et Jayden ont contribué à la sensibilisation à la maladie et à la nécessité désespérée de trouver un traitement.

Leurs parents disent que leur héritage durera “pour une éternité”.

Pour en savoir plus sur Stefanie et sa famille, rendez-vous sur StefanieBoyce.com

Cet article a été publié dans The Sun et a été republié ici avec permission.

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