NEWS

Maladie de Tay-Sachs: Islah Hill, 4 ans, meurt d'une maladie héréditaire

Le parent dévasté s'exprime après avoir perdu sa fille de quatre ans souffrant d'une maladie rare.

La famille Hill n'a jamais abandonné l'espoir que les prédictions des médecins seraient fausses et ils pourraient voir leur fille grandir.

Mais malheureusement, leur petite fille aux yeux bleus étincelants a perdu sa bataille de trois ans contre une maladie héréditaire rare cette semaine.

“J'ai mal au coeur. Je suis très reconnaissante pour chaque jour passé avec ma fille. Ce n'était pas assez long “, a déclaré le père Cameron Hill à la Bulletin de Townsville.

Islah Hill est morte lundi en perdant sa bataille contre la maladie rare. Image: Image: Bulletin de Townsville

“Nous voulons juste la tenir”

“Nous voulons juste la retenir encore une fois et embrasser son beau visage”, a ajouté la section locale de Townsville.

“Islah s'est battue si fort tous les jours, mais maintenant j'organise les funérailles de ma fille. Cela ne devrait pas être comme ça, “

Islah, âgée de quatre ans, a été diagnostiquée avec Tay-Sachs (TSD) à l'âge de 15 mois, ce qui en fait le deuxième enfant en Australie à souffrir de la maladie. Le TSD est une maladie héréditaire extrêmement rare et mortelle qui cible de manière agressive le système nerveux central. Les nourrissons atteints de cette maladie ont généralement des capacités motrices limitées et souffrent de crises d'épilepsie, de perte de la vision et de l'ouïe et de paralysie à mesure que la maladie progresse. L'espérance de vie moyenne est de cinq ans.

On se souviendra de la petite fille comme d’un combattant. Image: Image: Bulletin de Townsville

On se souviendra de la petite fille comme d’un combattant. Image: Image: Bulletin de Townsville

Elle était une combattante

La maman d'Islah, Toni Faint, a déclaré au Bulletin que sa fille avait combattu la maladie dès le début, prouvant que «tout le monde avait tort avec la force qu'elle avait» et leur enseignant «beaucoup sans jamais dire un mot».

“Elle n'a jamais été seule et a toujours été entourée d'amour depuis le premier jour”, a ajouté la mère désemparée.

“Elle fera toujours partie de nous et elle ne sera jamais oubliée. Notre amour pour Islah est fort et sans fin. Elle a eu un impact énorme sur beaucoup de gens et tant de gens se sont souciés de notre Islah. “

La communauté de Townsville s'est ralliée à la famille. Image: Bulletin de Townsville

La communauté de Townsville s'est ralliée à la famille. Image: Bulletin de Townsville

Humilié par le soutien de la communauté

La famille a déclaré qu'ils avaient été humiliés par l'effusion de soutien qu'ils avaient reçu de la communauté.

“Depuis le diagnostic d'Islah, les bras de la communauté autour de nous ont été ressentis et humiliés”, a déclaré Cameron.

“Non seulement tous les événements de collecte de fonds organisés ces dernières années nous ont énormément aidés à nous consacrer à Islah, mais les événements ont sensibilisé à cette maladie peu connue.”

Le club de football de l’University Hawks Australia, où Cameron est le capitaine de l’équipe de réserve, a joué un rôle déterminant dans la collecte de fonds avec le président du club, Narrisha McDougal, selon lequel «nous sommes une famille et Cameron et Toni font ça allait sans dire que nous les soutenions. “

http://www.kidspot.com.au/

Les enfants malades deviennent des stars des médias

Tags

Related Articles

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Close